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Consultation du livre d'or

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PETERS Belgique	Tout cela pour une place handicapée à l’école ? (Histoire vécue l’année dernière) Etant d’origine indienne (couleur de peau foncé), j’ai de plus en plus du mal à comprendre le comportement et le regard des gens jeunes ou moins jeunes A notre époque où nous sommes pourtant des gens civilisés. J’ai été adopté, je vis en Belgique depuis 35 ans et j’ai suivi une scolarité normale et sans problèmes J’ai travaillé pendant quelques années (8 ans) dans le milieu hospitalier puis les difficultés de santé se sont accrues J’élève mes 2 filles scolarisées Je dois de + en + m'affirmer par cette différence de couleur de peau et de mon handicap physique Je dois surtout pas me rebeller et rester zen, polie en plus (avoir la sagesse indienne). Les personnes sont de moins en moins respectueux envers nous. Certains enfants m’ont déjà traité de « sale handicapée » ou « de l’emmerdeuse de l’école » devant mes enfants à tel point que J'ai du réagir et téléphoner à SOS violences à l'école (c'est très souvent une agression verbale et non pas physique) Et dire tout cela pour une place handicapée A notre époque Il y a donc de + en + violence entre parents et entre enfants eux-même Je trouve qu’il y a de plus en plus des agressions et des discriminations envers les personnes handicapées Je m’en rencontre de cela depuis que mes enfants sont à l’école et que je côtoie des parents de touts types de nationalités J’ai déjà été agressé verbalement par un jeune garçon de 12 ans dans le parc en présence de mes 2 enfants. Certains parents ont même assisté à mes propres scènes de violences verbales mais ne disent rien et ne pensent pas moins non plus Les gens fuient et rebroussent vite le chemin On est fasse à une violence et une méchanceté gratuite. Apprendre à ses enfants le sens du respect et l'acceptation de l'autre quelle que soient ses origines, ses cultures, ses religions, sa couleur de peau ainsi que l'intégrité physique propre à chaque personne J’avais immédiatement signaler à l’institutrice d’une de mes 2 filles les difficultés engendrées sur ce fameux parking Depuis, je n’ose plus aller les conduire ou les chercher à la sortie de l’école Je vais les rechercher ½ heure après la sonnerie. J’évite ainsi ces parents agressifs qui n’ont aucun respect Tout leur est permis et leur est du La société va mal ! Certains parents croient être plus forts que la loi et donc fait n’importe quoi Il faut parfois les remettre sur leur droit chemin L’année dernière par contre, j’ai du carrément porter plainte à la police Je n’en pouvais plus supporter les comportements enfantins des parents Mes enfants en ont souffert aussi et comprennent bien mes difficultés physiques depuis leurs petites enfances. J’endure des fois par des mots blessants Je me tais en silence car certaines personnes sont bêtes, et risqueraient d’envenimer encore plus Ils ne réfléchissent pas avec leur tête mais plutôt avec leurs corps, leurs muscles, part des gestes dégradants et des grossièretés verbales Je crois qu'en grande partie c'est l'éducation venant des parents d’abord et puis des enfants qui imitent bien leurs parents L'enfant comprend plus que l'on ne croit et il n'est pas si stupide que ça Il sente vite un danger Quant à mes enfants, elles me protègent, me défendent envers certains enfants méchants et savent que certains parents et enfants cherchent à détruire mon estime et mon intégrité physique Mes 2 filles comprennent mieux le sens du mot "handicapé" Elles m'aident dans certaines tâches ( faire leurs lits, trier leurs linges et cuisiner avec moi) Toute activité est un peu un jeu d'enfant Elles ne grognent pas trop quand c'est pour aider les autres personnes handicapées en difficultés Je pense qu’avoir donner la vie en étant handicapée polio est la plus beau souhait et cadeau de la vie d'une maman et une preuve d'amour. Que l'on peut se surpasser tous les obstacles de la vie et surtout j’ai retenu de cette leçon, c’est se faire respecter D’être handicapée nous renforce encore plus et donne envie de se battre moralement, psychologiquement (on possède une force intérieure. J'ai forgé mon caractère et je m'affirme plus depuis ces histoires, je suis devenue plus forte en parole et en caractère La vie n'est pas un long fleuve tranquille et ni rose mais j'essaye avec mes enfants de la rendre plus juste L’injustice envers des personnes handicapées existera tant que les autres gens ne changent pas leurs comportements et leurs regards envers nous quels que soient nos origines C’est n'est pas toujours évident pour se faire accepter comme on est par les autres. Cette blessure sera gravée à jamais. Depuis cette histoire d’agression, j’ai immédiatement changé mes enfants d’école (c’est même la police du quartier qui me l’a conseillé) C'est bien triste d'en arriver à cela et dans quel monde vivons-nous ! « Le sens du civisme est dans les oubliettes » P.C. Quelques sujets de réflexions ? « Je ne te demande pas quelle est ta race, ta nationalité, ta religion, ton handicap mais quelle est ta souffrance. » de L.P. " C'est avec son cœur que l'on marche, pas avec ses jambes " de E. C.

vigan	bonjour J'ai attrapée la polio à l'âge de 6 mois(le bas du corps ) + les mains à cause de l' arthrose intensifier par les cannes et j'en ai 47 Depuis 2-3ans j'ai perdu beaucoup de mobilité et à la suite d'une chute ,je suis dans un fauteuil roulant depuis 1 an et demi,je n'arrive plus à marcher sans mes cannes et celà m'embette énormément En plus des douleurs la nuit pas tres facile de gerer sa vie familiale,mais faut faire avec car les médecins ne peuvent pas beaucoup m'aider J'aimerais que l'on nous prend plus au serieux à propos de nos douleurs et faiblesse

marie drome	54 ans polio depuis l'âge de 3 ans problèmes depuis 90 aux articulations du bras difficultés grandissantes à tenir debout avec mes cannes (de moins en moins de force aux jambes, pieds et hanches) et effectivement les médecins ne pouvant rien y changer on a l'impression d'être pris pour des malades imaginaires surtout lorsque la famille (du moins au début) s'imagine qu'il faut que vous forciez plus alors que vous le faites déjà. dur dur le passage.

PETERS Liège (Belgique)	Bonjour à vous toutes et tous, Je suis atteinte de la polio du membre inférieur droit et atrophie du talon depuis l'âge de 3 ans (en 1970) et je suis d'origine indienne (Bombay) Maintenant, j'ai 41 ans et j'ai des difficultés à la marche (j'utilise des béquilles ou une chaise roulante) Depuis peu, j'ai un scooter électrique Sterling Opal à 4 roues La vie quotidienne a bien changé car je peux enfin sortir avec mes enfants pour des grandes balades, faire des rencontres et surtout faire mes courses. Mes masses musculaires de mes jambes ainsi que mon bras droit se sont affaiblies ( douleurs, chutes, fatigues et névralgies) mais certains spécialistes ne veulent pas me reconnaître comme SPP. Je fait partie d'un centre neuromusculaire Les médecins ne se rendent pas toujours compte de nos difficultés au quotidien et conclu trop facilement par une banale visite annuelle ( ils se fient trop par les résultats des EMG,des scanner,etc..mais ne sont pas vraiment à l'écoute du patient: manque de psychologie) J'ai subi 7 opérations aux membres inférieurs durant ma jeunesse et J'ai été opéré d'une hernie discale cervical il y a 10 ans et j'en souffre encore sans compter mes 2 opérations du canal carpien, il y a 6 ans On me dit bien trop jeune de pouvoir souffrir du SPP alors que j'ai eu l'atteinte depuis l'âge de mes 3 ans. Que dire face à certains médecins qui vous prennent comme patient ayant plus un problème psychologie et que je suis une grande anxieuse et pourtant je me bat tous les ans avec ses spécialsites et autres ... Alors, sur ce ! Chaque jour suffit sa peine, il faut se ménager comme disent les médecins mais ils ne sont pas à notre place pour vivre celà chaque heure, chaque jour et chaque mois ... On a droit à une vie décente et humaine avant tout Bises de la Belgique

issam chauny	bonjour, je m'appelle issam j'ai eut 27 ans en décembre et je suis atteint de la polio (paralysie total de membre inférieure gauche)depuis l'age de 8 (a noter que je suis ne au maroc, mais arrivé a l'age de 1ans )j'ai subi moulte operation a l'hopital trousseau (7)je suis encore jeune de mais j'ai peur de l'avenir avec ce post syndrome

Nelly Stephan Beyrouth	J'ai eu la polio en 1952, a l'age de 3 ans, le deltoïde fut atteint, ce qui a affaibli le bras droit. J'ai bien recupéré et ne présentait pratiquement aucune séquelle -a part un léger tremblement- jusqu'à il y a peu de temps, . Mon bras tremble de plus en plus et se fatigue vite (je suis prof et donc ne peut plus écrire au tableau), j'emploie l'ordinateur de préférence au stylo. Le tremblement s'accentuant, je ne peux plus faire les mêmes exercices de yoga qu'auparavant. J'ai remarqué par ailleurs l'apparition de douleurs articulaires cervicales et à la hanche. J'ai aussi fait une tendinite suivie d'une bursite des muscles des hanches, serait-ce lié aux SPP? Que puis-je prévoir comme évolution future? Quel traitement envisager ?? Quels exercices ? Merci de me renseigner, car les témoignages que j'ai vus parlaient de séquelles plus graves, et surtout d'atteintes aux jambes.

Batteau Geneviève	Commençant de la rééducation en hôptal de jour pour une troisième série, je tombe de haut apprenant que l'heure de kiné est réduite à 30 minutes alors qu'il me faut environ 1/4 d'heure pour déshabillage et rhabillage ! Où va-t-on ? j'aurais aimé le dire lors du 2ème Congrès mais je ne le savais pas encore..... Qu'en pensent les Intervenants concernés ?

DESFOSSEZ RHONE	Bonjour Polio à l'age de 9 ans maintenant 55 . Depuis 4 -5 ans j'ai des douleurs et depuis un an elles sont quasi quotidienne. Douleurs cervicales très fortes par moment pour les calmées au + fort je prend jusqu'a 6 propofan dans la journée et aspégic 1000. Je vais aller faire une consult dans un centre pour la douleur je verrai bien. Mon handicap : Bras droit Jambe droite Colonne et poumons (capacité respiratoire 2 l) au lieu de 5 environ. Soigné à l'hotital de la croix rousse Lyon et au Ctre Livet Lyon pour ceux qui connaissent. Voilà toutes les misères !! Amicalement Michel.

alexandra vitrolles	je tien a écrire un message car sa fait des mois que je cherche la maladie de ma sœur, les spécialiste nous mène en bateau depuis 1an. en effet ma grande sœur a des symptôme identique a celle de la poste polio celons les résumés que j'ai lu sur les différent site concernant cet maladie, mai je ne sais pas comment agir et a qui en parlé pour savoir si oui ou non ma grand sœur es attente de la maladie poste polio. si qu'elle qu'un veux bien me dirigé vers des personne s compétente car tt les spécialiste que l'on a vue ne réponde pas, pour eu elle a une inflammation au cerveau et elle paralysera avant de mourir mai il nous disse pas ceux qu'elle a....

Lydia Paris	Je viens de découvrir le syndrome post-polio en faisant des recherches car je me sent de plus en plus fatiguée, douloureuses... Je ne savais pas qu'il existait ce syndrome. Le moral en a pris un coup mais j'espère trouver un médecin spécialiste pour faire un bilan et me rassurer.

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