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Delrocque Philippe
Posté le 09-05-2015 09:10 IP 5.49.221.152
Bonjour,
En ce jour du 9 mai, je voudrais remercier le GLIP qui m'a permis de retrouver une amie de longue date, plus de 40 ans nous avaient séparé.
en lui donnant mes coordonnées.
Merci encore
  NoteNoteNoteNoteNote
Delrocque Philippe
Posté le 07-04-2015 09:16 IP 5.49.221.152
Bonjour, Pour ma part, je vais en premier me présenter au niveau de ma polio: Je l'ai contracté à l'âge de 9 mois, le 20/8/1954 à Calais...
Atteint des 4 membres et respiratoires en plus, j'ai été appareillé mais pour des raisons très physiques et personnelles, j'ai tout quitté. je suis donc maintenant en fauteuil roulant manuel mais j’utilise le système Benoit pour motoriser ce fauteuil.
je suis actuellement sur Dijon et je suis correspondant du GLIP dans le département...
Retraité, j'ai tout de même une activité (gratuite), Je conseille sur le plan technique des personnes en situation de handicap ressent. (même si ils sont plus âgés que moi, je les considère comme plus jeune dans le domaine)
je suis allé au Congrès 2015 à Paris. j'y ai rencontré des personnes sympas mais aussi à ma grande surprise, en allant signer la feuille de présence, j'y ai vu des noms de connaissance. Je regrette simplement de ne pas les avoir reconnu dans l'assemblée...
Cela serait-il possible de retrouver des ami(e)s perdus de longue date?
  NoteNoteNoteNoteNote
G. Portmann
Posté le 31-03-2015 16:54 IP 92.128.3.45
Hospitalisée dans la service du Dr. Rania Belmahfoud a la clinique de la Châtaigneraie, depuis janvier, je tenais beaucoup a écrire quelques mots dont la portée sera en deçà de ma réelle reconnaissance.
D'abord un grand merci a Lionel Meuret pour m'avoir aiguiller sur le dr. Belhmafoud qui est une de rares a connaitre le sujet et les problèmes du SPP.
Un grand, grand merci au Dr. Rania Belhmafoud et à toute son équipe pour leur engagement et leur disponibilité.
Ce stage de rééducation, qui propose un suivi très personnalisé, aide à surmonter les moments difficiles et à reprendre dans les meilleurs conditions possibles le cours d'une vie normale.
Arrivée sans beaucoup d'espoir et de moral, je n'imaginais pas faire autant de progrès.
Grace a l'équipe formidable, compétente, dévouée et attentive, je me suis reconstruite mais j'ai aussi capitalisée des connaissances st du savoir faire pour mon avenir mais aussi celui de mon entourage !
Ce séjour mené tambour battant m'a fait du bien au corps, au coeur et l'âme.
Merci surtout a mon cher kine, Eric qui est un magicien, pour son écoute chaleureuse et attentive de tous les instants ( surtout lorsque mon moral était un peu flanchant)
Merci Marine pour ta bonne humeur et ton aide, Merci Virginie de m'avoir poussée et montrée que je peux, Merci Sophie pour ton écoute et tes précieux conseils.
Grace a vous j'ai fait beaucoup de progrès, tant physique que moral.
Que vous en soyez Toutes et Tous remerciés et que vous gardez longtemps cette énergie contagieuse qui nous permettra à chacun, malades passées et à venir de pouvoir espérer vivre bien, heureux et longtemps.
  NoteNoteNoteNoteNote
djahnit
Posté le 18-03-2015 14:04 IP 92.103.56.130
bonjour, je voudrais savoir si quelqu'un est déjà allé au centre de Lamalou les Bains, et connaître les conditions et la qualité des soins sur place.
  NoteNoteNoteNoteNote
asso.postpolio@laposte.net
Posté le 27-02-2015 20:12 IP 82.238.45.102
Je suis né le 20 septembre 1960, j'aurai donc 55 ans en septembre 2015.
J'ai contracté la poliomyélite, localisée à la jambe gauche, à l'âge de 2 ans.
J'ai donc été appareillé de mon enfance jusqu'à ma 13 ème année,
année où j'ai été hospitalisé à la fondation Franco-américaine de Berck (Villa Normande).
J'ai quitté la fondation Franco-américaine après une année d'hospitalisation, les soins que j'y ai reçus
m'ont permis de retrouvé une marche sans aucune aide extérieure, ni orthèse, ni béquilles.
J'ai "subi" jusqu'à l'âge de 18 ans, des soins de kinésithérapie, à raison de 3 séances par semaine.
A l'époque, lorsque je recherchais du travail, bien souvent il m'était répondu,
monsieur si ne faîtes pas votre service militaire, vous n'êtes pas apte à travailler
C'est pourquoi grâce à l'aide d'une relation familiale, j'ai été appelé au service militaire en décembre 1978
au 58ème régiment de transmission de Maison Laffitte. J'en ai été exempté en mars 1979,
lorsqu'ils se sont rendu compte que j'avais eu la poliomyélite, (exempté et non réformé).
J'ai pu dès lors trouver très facilement du travail en dissimulant mon handicap
et en précisant que j'avais fait mon service militaire.
De formation métreur, de 1979 à 2013, j'ai évolué jusqu'à atteindre le poste de Directeur d'exploitation
et de travaux en BTP.
J'ai dissimulé mon handicap durant toutes ces années, j'ai passé les permis auto & moto comme une personne "normale",
j'ai fait faire par un cordonnier ma semelle de compensation, même la CPAM ne me prend plus à 100% pour ma jambe.
Mes problèmes de santé ont commencé à apparaître en 2010, générant des arrêts de travail épisodiques,
qui ont entrainés en décembre 2012 mon licenciement (rupture conventionnelle).
Ces pathologies sont:
- Des douleurs au bas du dos qui ont révélé une déformation des vertèbres à angle droit.
- Des douleurs pulmonaires qui après radiographie et examens n'ont rien révélé,
j'ai néanmoins toujours une douleur au niveau du diaphragme.
- Une tendinite au tendon d'Achille droit avec l'apparition de 2 grosseurs .
- Des douleurs au niveau du genou gauche.
Eprouvant de plus en plus de difficulté à la marche et après différents examens dans le courant de l'année 2013
et de l'année 2014 et notamment un IRM du genou gauche, il a été diagnostiqué :
- un syndrome de friction fémoro-patellaire et tendinopathie proximale,
favorisé par une patella alta.
- une chondropatie fémoro-patellaire débutante.
- une infiltration mucoïde du ligament croisé antérieur
- une infiltration graisseuse majeure (Stade IV de la classification Goutailler) des muscles gastrocnémiens
pouvant s'intégrer dans le cadre des antécédents de la poliomyélite.
J'ai donc le 4 décembre 2014 subi une opération au tendon d'Achille droit, consistant à un peignage chirurgical.
J'ai passé 7 semaines avec une résine à la jambe droite et depuis l'ablation de celle-ci
je fais de la rééducation à raison de 3 séances par semaine et mon état ne s'améliore pas.
J'ai de nouveau rendez-vous chez le chirurgien le 16 mars 2015 afin de faire le point sur la gonarthrose gauche et
d'envisager si besoin un traitement chirurgical.

J'ai aussi la crainte que les actes à venir ne soient pas la solution à mes problèmes de santé.
Et je pense que, par ignorance, tous les médecins, spécialistes, ou chirurgiens que je rencontre ne prennent pas
à sa juste mesure mes antécédents de poliomyélite.
  NoteNoteNoteNoteNote
asso.postpolio@laposte.net
Posté le 23-11-2014 09:22 IP 5.49.221.152
Bonjour,
Pour donner suite à ma demande auprès de Garches au sujet de mon dossier, je peux vous dire qu'il n'est toujours pas entres mes mains en encore moins entres celles de mon médecins...
je dois donc, comme il nous a été conseillé à la journée de La Rochelle, raconter ce que nous avons vécu avec cette polio et ce que nous avons éventuellement comme complications physiques actuellement...
Je voudrais vous dire aussi que j'ai fini par adhérer au GLIP et que je me suis porté volontaire pour m'investir en proposant de représenter l'association aux commissions dans la ville et même à la Commission Intercommunale pour l'accessibilité sur Dijon dans le 21000. Je suis honoré que ma demande soit acceptée par l'Association et j'attends une réponse de la commune...
Je serai présent au Congrès en avril 2015
  NoteNoteNoteNoteNote
Lilou66
Posté le 25-05-2014 16:28 IP 90.44.68.65
Bonjour, je m'appelle Lilou. j'ai contracté la polio à l'âge de 6 mois suite au vaccin anti-polio qui malheureusement était un lot défectueux distribué à la DASS dont je faisais parti avec 200 enfants qui sont décédés suite à cette vaccination, nous sommes 3 survivantes de la polio. Pendant 47 ans j'ai eu un déni total de cette maladie car j'ai été placée en nourrisse où il m'était strictement interdis de parler de handicap. C'est seulement cette année le 15 mai 2014 lorsque j'ai eu un entretien avec un docteur spécialiste de la polio (qui elle même l'a contacté) nous avons parlé du syndrome post polio qui ai apparu depuis 2012. je suis atteinte très sévèrement tel une paraplègique en fauteuil roulant depuis 2006 (alors que j'ai toujours marché appareillée avec cannes anglaises) puis la poli o revient en force, douleurs extrèmes (j'avais 240mg de morphine par jours, mais celà augmentait les douleurs à tel point que souvent je suppliais à mon mari de mettre fin à mes souffrances. J'ai cessé le traitement et mes douleurs sont beaucoup plus supportables. Sauf que le syndrome post polio est bien présent : grande fatigabilité, fatigue chronique, grosse dépression dû à un épuisement total à force de combattre, vouloir être forte aux regards des autres. Le fait de connaître ce site grâce au médecin que j'ai cité je peux enfin me confier et me déculpabiliser pour la première fois. Merci de vos témoignages qui m'ont aidé à partager.
  NoteNoteNoteNoteNote
LASSALLE
Posté le 14-06-2013 16:44 IP 86.208.19.91
Bonjour je cherche pour mon mari qui a eu la polio en 1954 un kiné en libéral (un kiné bien au point et au courant du syndrome post polio chez l'adulte) sur Calais pour continuer le travail de rééducation à sa sortie de l'hopital maritime de berck(séjour en medecine de réadaptation) urgent
  NoteNoteNoteNoteNote
Scarpinato Patricia
Posté le 01-06-2013 19:39 IP 83.201.200.242
Bonsoir,
Je viens enfin de découvrir un site qui relate tant de témoignages sur la polio et surtout ses conséquences à long terme.
Je suis encore épargnée par le SPP mais pour combien de temps ? J'ai eu la polio en juin 60 lorsque j'avais 6 mois (j'ai aujourd'hui 53 ans1/2).

Après plusieurs années passées à l'hôpital Lenval de Nice, j'ai pu remarcher en ayant des séquelles côté gauche (jambe ballante) et pied droit en équin. Pas d'appeillage mais le port de chaussures orthopédiques.

A 15 ans j'ai été opérée une seconde fois d'une ostéotomie fémorale gauche et d'une arthrodèse au pied droit. S'en est suivi 1 mois de rééducation au centre d'Hérauritz (64) puis 1 mois au centre Hélio Marin de Labenne Océan (40). J'en ai gardé de bons souvenirs qui m'ont fait prendre conscience de toute la multiplicité et diversité des handicaps parfois très lourds.
Après cet épisode, j'ai pris la direction de la piscine pour aligner les longueurs et ne plus jamais arrêter. Je suis d'ailleurs devenue depuis 2007, la Présidente du club handisport de Cannes et continue toujours à évoluer en compétition au niveau National 2. Ma spécialité le dos.

Je suis également secrétaire adjointe du Comité Départemental Handisport du 06 et depuis quelques jours, on m'a demandé de faire partie de la commission du Pole Handisport du Comité Départemental Olympique et Sportif des Alpes Maritimes. J'ai accepté.

A 21 ans j'ai rencontré mon mari et me suis mariée à 22 ans 1/2.
J'ai eu deux filles (30 ans et 27 ans) et suis mamy d'une petite Elena qui a aujourdh'ui 4 ans.
Des grossesses qui se sont bien passées avec à chaque fois une césarienne.

Il y a 4 ans, j'ai eu l'opportunité de postuler au sein de l'Education Nationale en tant que secrétaire et je travaille au sein d'une école primaire. Cela me donne souvent l'occasion d'expliquer aux enfants très curieux, l'importance de la vaccination et ce qu'est la polio.
Le destin est parfois bien facétieux car durant toute mon enfance il m'était difficile de prononcer ce mot et de pouvoir en parler. Je devais souvent montrer les points pour ne plus entendre les phrases désobligeantes. Longtemps après, il m'insupportait de passer devant une école primaire. Trops de souvenirs douloureux.
Et puis le temps a fait son oeuvre et le fait d'avoir accepté le port de cannes anglaises m'a donné plus d'assurance.Moins de déhanchement et l'occasion d'entamer le dialogue avec les personnes qui ont une curiosité positive.

Evoluant dans le milieu handisport, je rencontre souvent des polios qui sont confrontés pour certains à ce fameux syndrome PP.
Je pense que la pratique de natation a certainement contribué à jouer un rôle protecteur. Je sais pourtant qu'il arrivera le moment de mettre un frein à mes activités. Mais j'ai la chance de pouvoir compter sur ma famille qui m'aide dans mon quotidien. Un mari qui me pousse à aller aux entraînements alors que je me cherche de bonnes excuses pour rester bien au chaud en hiver; qui se propose souvent de faire les grosses courses et surtout qui officie en cuisine. Il est vrai que la station debout prolongée équivaut bien souvent aux 12 travaux d'Hercule !!

Si d'aventure vous projetez de faire un congrès sur Nice, c'est bien volontiers que je m'y rendrais. J'ai raté les précédents car je ne vous connaissais pas et je suis bien contente d'avoir appris l'existence de votre site. Je vous adresse toute ma reconnaissance et vous prodigue tous mes encouragements.
Patricia S Cannes (06)
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nabila
Posté le 07-01-2013 21:39 IP 197.207.39.222
coucou je vis avec ce SPP & je vous assure que c'est pas une chose facile à surmenter surtout quand on a un boulot qui demande de fournir bcp d'éffortSad
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