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Delrocque Philippe
Posté le 23-11-2014 09:22 IP 5.49.221.152
Bonjour,
Pour donner suite à ma demande auprès de Garches au sujet de mon dossier, je peux vous dire qu'il n'est toujours pas entres mes mains en encore moins entres celles de mon médecins...
je dois donc, comme il nous a été conseillé à la journée de La Rochelle, raconter ce que nous avons vécu avec cette polio et ce que nous avons éventuellement comme complications physiques actuellement...
Je voudrais vous dire aussi que j'ai fini par adhérer au GLIP et que je me suis porté volontaire pour m'investir en proposant de représenter l'association aux commissions dans la ville et même à la Commission Intercommunale pour l'accessibilité sur Dijon dans le 21000. Je suis honoré que ma demande soit acceptée par l'Association et j'attends une réponse de la commune...
Je serai présent au Congrès en avril 2015
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Lilou66
Posté le 25-05-2014 16:28 IP 90.44.68.65
Bonjour, je m'appelle Lilou. j'ai contracté la polio à l'âge de 6 mois suite au vaccin anti-polio qui malheureusement était un lot défectueux distribué à la DASS dont je faisais parti avec 200 enfants qui sont décédés suite à cette vaccination, nous sommes 3 survivantes de la polio. Pendant 47 ans j'ai eu un déni total de cette maladie car j'ai été placée en nourrisse où il m'était strictement interdis de parler de handicap. C'est seulement cette année le 15 mai 2014 lorsque j'ai eu un entretien avec un docteur spécialiste de la polio (qui elle même l'a contacté) nous avons parlé du syndrome post polio qui ai apparu depuis 2012. je suis atteinte très sévèrement tel une paraplègique en fauteuil roulant depuis 2006 (alors que j'ai toujours marché appareillée avec cannes anglaises) puis la poli o revient en force, douleurs extrèmes (j'avais 240mg de morphine par jours, mais celà augmentait les douleurs à tel point que souvent je suppliais à mon mari de mettre fin à mes souffrances. J'ai cessé le traitement et mes douleurs sont beaucoup plus supportables. Sauf que le syndrome post polio est bien présent : grande fatigabilité, fatigue chronique, grosse dépression dû à un épuisement total à force de combattre, vouloir être forte aux regards des autres. Le fait de connaître ce site grâce au médecin que j'ai cité je peux enfin me confier et me déculpabiliser pour la première fois. Merci de vos témoignages qui m'ont aidé à partager.
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LASSALLE
Posté le 14-06-2013 16:44 IP 86.208.19.91
Bonjour je cherche pour mon mari qui a eu la polio en 1954 un kiné en libéral (un kiné bien au point et au courant du syndrome post polio chez l'adulte) sur Calais pour continuer le travail de rééducation à sa sortie de l'hopital maritime de berck(séjour en medecine de réadaptation) urgent
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Scarpinato Patricia
Posté le 01-06-2013 19:39 IP 83.201.200.242
Bonsoir,
Je viens enfin de découvrir un site qui relate tant de témoignages sur la polio et surtout ses conséquences à long terme.
Je suis encore épargnée par le SPP mais pour combien de temps ? J'ai eu la polio en juin 60 lorsque j'avais 6 mois (j'ai aujourd'hui 53 ans1/2).

Après plusieurs années passées à l'hôpital Lenval de Nice, j'ai pu remarcher en ayant des séquelles côté gauche (jambe ballante) et pied droit en équin. Pas d'appeillage mais le port de chaussures orthopédiques.

A 15 ans j'ai été opérée une seconde fois d'une ostéotomie fémorale gauche et d'une arthrodèse au pied droit. S'en est suivi 1 mois de rééducation au centre d'Hérauritz (64) puis 1 mois au centre Hélio Marin de Labenne Océan (40). J'en ai gardé de bons souvenirs qui m'ont fait prendre conscience de toute la multiplicité et diversité des handicaps parfois très lourds.
Après cet épisode, j'ai pris la direction de la piscine pour aligner les longueurs et ne plus jamais arrêter. Je suis d'ailleurs devenue depuis 2007, la Présidente du club handisport de Cannes et continue toujours à évoluer en compétition au niveau National 2. Ma spécialité le dos.

Je suis également secrétaire adjointe du Comité Départemental Handisport du 06 et depuis quelques jours, on m'a demandé de faire partie de la commission du Pole Handisport du Comité Départemental Olympique et Sportif des Alpes Maritimes. J'ai accepté.

A 21 ans j'ai rencontré mon mari et me suis mariée à 22 ans 1/2.
J'ai eu deux filles (30 ans et 27 ans) et suis mamy d'une petite Elena qui a aujourdh'ui 4 ans.
Des grossesses qui se sont bien passées avec à chaque fois une césarienne.

Il y a 4 ans, j'ai eu l'opportunité de postuler au sein de l'Education Nationale en tant que secrétaire et je travaille au sein d'une école primaire. Cela me donne souvent l'occasion d'expliquer aux enfants très curieux, l'importance de la vaccination et ce qu'est la polio.
Le destin est parfois bien facétieux car durant toute mon enfance il m'était difficile de prononcer ce mot et de pouvoir en parler. Je devais souvent montrer les points pour ne plus entendre les phrases désobligeantes. Longtemps après, il m'insupportait de passer devant une école primaire. Trops de souvenirs douloureux.
Et puis le temps a fait son oeuvre et le fait d'avoir accepté le port de cannes anglaises m'a donné plus d'assurance.Moins de déhanchement et l'occasion d'entamer le dialogue avec les personnes qui ont une curiosité positive.

Evoluant dans le milieu handisport, je rencontre souvent des polios qui sont confrontés pour certains à ce fameux syndrome PP.
Je pense que la pratique de natation a certainement contribué à jouer un rôle protecteur. Je sais pourtant qu'il arrivera le moment de mettre un frein à mes activités. Mais j'ai la chance de pouvoir compter sur ma famille qui m'aide dans mon quotidien. Un mari qui me pousse à aller aux entraînements alors que je me cherche de bonnes excuses pour rester bien au chaud en hiver; qui se propose souvent de faire les grosses courses et surtout qui officie en cuisine. Il est vrai que la station debout prolongée équivaut bien souvent aux 12 travaux d'Hercule !!

Si d'aventure vous projetez de faire un congrès sur Nice, c'est bien volontiers que je m'y rendrais. J'ai raté les précédents car je ne vous connaissais pas et je suis bien contente d'avoir appris l'existence de votre site. Je vous adresse toute ma reconnaissance et vous prodigue tous mes encouragements.
Patricia S Cannes (06)
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nabila
Posté le 07-01-2013 21:39 IP 197.207.39.222
coucou je vis avec ce SPP & je vous assure que c'est pas une chose facile à surmenter surtout quand on a un boulot qui demande de fournir bcp d'éffortSad
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teresa arnal pascual
Posté le 14-09-2012 11:43 IP 178.199.176.207
contente de pouvoir communiquer
j ai eu la polio à 3 ans 1959 après vaccin virus attenués peu de sequelles actuellement
à 36 ans grande fatigue et hypthyroide....maintenant je comprends
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Kika
Posté le 10-07-2012 13:42 IP 92.140.216.240
Bonjour,

je ne suis pas malade mais je suis la fille d'une femme polio. Elle l'a attrapé en Algérie à l'âge de 2 ans environ (elle en a 48)
elle a été ensuite envoyé en Europe, en Allemagne exactement, pour se faire soigner avec les méthodes de l'époque...

je viens sur ce site pour en savoir plus sur cette maladie, je lis des choses sur la fatigue post polio, sur l'éradication éventuelle de la polio dans le monde...

merci pour tous ces renseignements, je me demande si je dois envoyer ma mère en cure pour soulager ses douleurs, elle doit se faire poser une prothèse de hanches mais elle recule toujours l'échéance...

à bientôt
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Khadijaeddib
Posté le 25-06-2012 09:17 IP 196.217.209.36
Bonjour,je suis atteinte des séquelles de la polio,j ai 40 ans ,j habite au Maroc,je me demande si ça vaut la peine de me déplacer pour faire une cure thérapeutique,je suis active et fais de la natation ,mais dernièrement je commence à avoir des douleurs au niveau de ma hanche à cause de la luxation,merci de me renseigner
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zafer
Posté le 01-02-2012 09:56 IP 86.67.244.254
bonjour
j'ai la polio depuis 1967
et je commence a avoir des insomnie et de la fatigue
donc
j'ai prévu d'aller en cur thermal à lamalou les bain
avec cession sur la polio

qu'en pensez vous
zafer
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Mr m GUIGNARD
Posté le 01-02-2012 06:24 IP 88.140.237.16
Merci a vous TOUS je viens de découvrir votre site et ainsi j'ai pu remettre tout les documents de l''asso a un ami post polio qui ne savais ou s'adresser
UN grand Merci a L'asso et a vous tous adherentsTongue
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