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chikita
Posté le 20-07-2015 20:29 IP 2.5.215.145
Bonjour tout le monde!

Je suis tombée par hasard sur ce forum et faisant quelques recherche sur internet..

Je me présente, je suis une jeune ethiopienne adoptée, j’ai 24ans et je suis atteinte de la poliomyélite..hey ouii née dans les années 90, on ne peut pas dire que la médecine était à la pointe dans ces années la en afrique...

Je suis atteinte de la maladie a 50% (du moins ce qu’a reconnu les médecins), tout ce passe dans ma jambe gauche, qui est plus maigre que la droite et je boitais de 10cm (mais après une opération en 2001, on m’a rajouté 6cm), aujourd’hui il y a une différence de 4cm.. j’ai ma jambe qui balle, j’ai aucun contrôle sur elle, je ne peut pas la soulever, la plier ext... (chaque mouvement que je dois faire avec elle, je m’aide de mes mains), mais Dieu mercii, je peux marcher quand même 😉 . .mais pas trop longtemps 😧 ...

Aujourd’hui, je ressent énormement de douleur au niveau du genoux, surtout le matin dès mon réveil, au dos et à la jambe droite (puisque je prends énormement appuis sur elle)...

Auparavant, étant plus jeune j’avais 2 séances de kiné par semaine et je marchais avec une espéce de botte orthopédique pendant environ 6ans..

Forcément, j’ai commencé a atteindre l’âge de l’adolescence , et pour une jeune fille, je trouvais ca très laid, et vachement humiliant donc ont a tout laché!

Aujourd’hui, j’en souffre encore aussi bien physiquement (dû a mes soucis de dos et de genoux )et psychologiquement..parce que j’ai 24ans, je ne peux pas et je ne pourrais jamais porter des talons de ma vie, chaque jour c’est un combat pour sortir de chez moi, affronter les regards, les remarques, aussi le fait de ne pas porter des vêtement court ou du moulant.. je ne peux pas courir, porter des choses lourdes trop lontemps ext...

Breffff! Arrivera un age ou tout cela ne sera que du passé, et je penserais à autre chose...


C’était mon témoignage ..bisouu a vous tous 😊
  NoteNoteNoteNoteNote
chikita
Posté le 20-07-2015 20:29 IP 2.5.215.145
Bonjour tout le monde!

Je suis tombée par hasard sur ce forum et faisant quelques recherche sur internet..

Je me présente, je suis une jeune ethiopienne adoptée, j’ai 24ans et je suis atteinte de la poliomyélite..hey ouii née dans les années 90, on ne peut pas dire que la médecine était à la pointe dans ces années la en afrique...

Je suis atteinte de la maladie a 50% (du moins ce qu’a reconnu les médecins), tout ce passe dans ma jambe gauche, qui est plus maigre que la droite et je boitais de 10cm (mais après une opération en 2001, on m’a rajouté 6cm), aujourd’hui il y a une différence de 4cm.. j’ai ma jambe qui balle, j’ai aucun contrôle sur elle, je ne peut pas la soulever, la plier ext... (chaque mouvement que je dois faire avec elle, je m’aide de mes mains), mais Dieu mercii, je peux marcher quand même 😉 . .mais pas trop longtemps 😧 ...

Aujourd’hui, je ressent énormement de douleur au niveau du genoux, surtout le matin dès mon réveil, au dos et à la jambe droite (puisque je prends énormement appuis sur elle)...

Auparavant, étant plus jeune j’avais 2 séances de kiné par semaine et je marchais avec une espéce de botte orthopédique pendant environ 6ans..

Forcément, j’ai commencé a atteindre l’âge de l’adolescence , et pour une jeune fille, je trouvais ca très laid, et vachement humiliant donc ont a tout laché!

Aujourd’hui, j’en souffre encore aussi bien physiquement (dû a mes soucis de dos et de genoux )et psychologiquement..parce que j’ai 24ans, je ne peux pas et je ne pourrais jamais porter des talons de ma vie, chaque jour c’est un combat pour sortir de chez moi, affronter les regards, les remarques, aussi le fait de ne pas porter des vêtement court ou du moulant.. je ne peux pas courir, porter des choses lourdes trop lontemps ext...

Breffff! Arrivera un age ou tout cela ne sera que du passé, et je penserais à autre chose...


C’était mon témoignage ..bisouu a vous tous 😊
  NoteNoteNoteNoteNote
seguin gilles
Posté le 21-06-2015 10:02 IP 86.202.195.95
Bonjour né en octobre 1960 je suis atteint de la polio depuis l'age de 2 ans suite à la vaccination affectant le coté gauche et plus spécialement la jambe avec un 2cm de moins de longueur.Suivi par le docteur tyssere au centre d'apprigny à Bayeux j'ai été appareillé juqu'a mes 13 ans .j'ai toujours fait du sport peut etre un peu trop? j'ai fait beaucoup de montagne etant initiateur de randonnée haute montagne et secouriste montagne .En aout 2009 j'ai ressenti une très grande faiblesse ,impossible de me lever seul de me déplacer sans béquilles etc ... les médecins ( neurologues,rhumatologues ) ont dianostiqué le syndrome post polio ,et ils ne m'ont pas laisser d'espoir de guerrison ou d'amelioration notable.J'ai ete mis en retraite pour invalidité .Connaissant depuis longtemps laTunisie j'ai décidé d'y passer le plus de temps possible a Zarzis au sud de Djerba j'ai pu nager en mer meme l'hiver tous les jours plus les soins ;cryotherapie,massage,ect.a l'aide de tous le personnel du centre balnéo et de l'hotel en decembre 2012 j'ai pu remarcher sans béquilles .Aujourd'hui je vis l'hiver en Tunisie et l'ete au bord de la mer ce qui me permet de profiter de la mer toute l'année . Je ne suis pas guéri tous les effort en trop que je fais, marche ou nage trop longue ce paient comptant par plusieurs jours de douleurs et de faiblesse .il faut écouter son corps .Une fois que l'on a compris sa maladie le plus dur c'est d'expliquer à son entourage voila mon témoignage qui ce veut a la fois lucide mais plein d'espoir
  NoteNoteNoteNoteNote
Delrocque Philippe
Posté le 07-04-2015 09:16 IP 5.49.221.152
Bonjour, Pour ma part, je vais en premier me présenter au niveau de ma polio: Je l'ai contracté à l'âge de 9 mois, le 20/8/1954 à Calais...
Atteint des 4 membres et respiratoires en plus, j'ai été appareillé mais pour des raisons très physiques et personnelles, j'ai tout quitté. je suis donc maintenant en fauteuil roulant manuel mais j’utilise le système Benoit pour motoriser ce fauteuil.
je suis actuellement sur Dijon et je suis correspondant du GLIP dans le département...
Retraité, j'ai tout de même une activité (gratuite), Je conseille sur le plan technique des personnes en situation de handicap ressent. (même si ils sont plus âgés que moi, je les considère comme plus jeune dans le domaine)
je suis allé au Congrès 2015 à Paris. j'y ai rencontré des personnes sympas mais aussi à ma grande surprise, en allant signer la feuille de présence, j'y ai vu des noms de connaissance. Je regrette simplement de ne pas les avoir reconnu dans l'assemblée...
Cela serait-il possible de retrouver des ami(e)s perdus de longue date?
  NoteNoteNoteNoteNote
G. Portmann
Posté le 31-03-2015 16:54 IP 92.128.3.45
Hospitalisée dans la service du Dr. Rania Belmahfoud a la clinique de la Châtaigneraie, depuis janvier, je tenais beaucoup a écrire quelques mots dont la portée sera en deçà de ma réelle reconnaissance.
D'abord un grand merci a Lionel Meuret pour m'avoir aiguiller sur le dr. Belhmafoud qui est une de rares a connaitre le sujet et les problèmes du SPP.
Un grand, grand merci au Dr. Rania Belhmafoud et à toute son équipe pour leur engagement et leur disponibilité.
Ce stage de rééducation, qui propose un suivi très personnalisé, aide à surmonter les moments difficiles et à reprendre dans les meilleurs conditions possibles le cours d'une vie normale.
Arrivée sans beaucoup d'espoir et de moral, je n'imaginais pas faire autant de progrès.
Grace a l'équipe formidable, compétente, dévouée et attentive, je me suis reconstruite mais j'ai aussi capitalisée des connaissances st du savoir faire pour mon avenir mais aussi celui de mon entourage !
Ce séjour mené tambour battant m'a fait du bien au corps, au coeur et l'âme.
Merci surtout a mon cher kine, Eric qui est un magicien, pour son écoute chaleureuse et attentive de tous les instants ( surtout lorsque mon moral était un peu flanchant)
Merci Marine pour ta bonne humeur et ton aide, Merci Virginie de m'avoir poussée et montrée que je peux, Merci Sophie pour ton écoute et tes précieux conseils.
Grace a vous j'ai fait beaucoup de progrès, tant physique que moral.
Que vous en soyez Toutes et Tous remerciés et que vous gardez longtemps cette énergie contagieuse qui nous permettra à chacun, malades passées et à venir de pouvoir espérer vivre bien, heureux et longtemps.
  NoteNoteNoteNoteNote
djahnit
Posté le 18-03-2015 14:04 IP 92.103.56.130
bonjour, je voudrais savoir si quelqu'un est déjà allé au centre de Lamalou les Bains, et connaître les conditions et la qualité des soins sur place.
  NoteNoteNoteNoteNote
asso.postpolio@laposte.net
Posté le 27-02-2015 20:12 IP 82.238.45.102
Je suis né le 20 septembre 1960, j'aurai donc 55 ans en septembre 2015.
J'ai contracté la poliomyélite, localisée à la jambe gauche, à l'âge de 2 ans.
J'ai donc été appareillé de mon enfance jusqu'à ma 13 ème année,
année où j'ai été hospitalisé à la fondation Franco-américaine de Berck (Villa Normande).
J'ai quitté la fondation Franco-américaine après une année d'hospitalisation, les soins que j'y ai reçus
m'ont permis de retrouvé une marche sans aucune aide extérieure, ni orthèse, ni béquilles.
J'ai "subi" jusqu'à l'âge de 18 ans, des soins de kinésithérapie, à raison de 3 séances par semaine.
A l'époque, lorsque je recherchais du travail, bien souvent il m'était répondu,
monsieur si ne faîtes pas votre service militaire, vous n'êtes pas apte à travailler
C'est pourquoi grâce à l'aide d'une relation familiale, j'ai été appelé au service militaire en décembre 1978
au 58ème régiment de transmission de Maison Laffitte. J'en ai été exempté en mars 1979,
lorsqu'ils se sont rendu compte que j'avais eu la poliomyélite, (exempté et non réformé).
J'ai pu dès lors trouver très facilement du travail en dissimulant mon handicap
et en précisant que j'avais fait mon service militaire.
De formation métreur, de 1979 à 2013, j'ai évolué jusqu'à atteindre le poste de Directeur d'exploitation
et de travaux en BTP.
J'ai dissimulé mon handicap durant toutes ces années, j'ai passé les permis auto & moto comme une personne "normale",
j'ai fait faire par un cordonnier ma semelle de compensation, même la CPAM ne me prend plus à 100% pour ma jambe.
Mes problèmes de santé ont commencé à apparaître en 2010, générant des arrêts de travail épisodiques,
qui ont entrainés en décembre 2012 mon licenciement (rupture conventionnelle).
Ces pathologies sont:
- Des douleurs au bas du dos qui ont révélé une déformation des vertèbres à angle droit.
- Des douleurs pulmonaires qui après radiographie et examens n'ont rien révélé,
j'ai néanmoins toujours une douleur au niveau du diaphragme.
- Une tendinite au tendon d'Achille droit avec l'apparition de 2 grosseurs .
- Des douleurs au niveau du genou gauche.
Eprouvant de plus en plus de difficulté à la marche et après différents examens dans le courant de l'année 2013
et de l'année 2014 et notamment un IRM du genou gauche, il a été diagnostiqué :
- un syndrome de friction fémoro-patellaire et tendinopathie proximale,
favorisé par une patella alta.
- une chondropatie fémoro-patellaire débutante.
- une infiltration mucoïde du ligament croisé antérieur
- une infiltration graisseuse majeure (Stade IV de la classification Goutailler) des muscles gastrocnémiens
pouvant s'intégrer dans le cadre des antécédents de la poliomyélite.
J'ai donc le 4 décembre 2014 subi une opération au tendon d'Achille droit, consistant à un peignage chirurgical.
J'ai passé 7 semaines avec une résine à la jambe droite et depuis l'ablation de celle-ci
je fais de la rééducation à raison de 3 séances par semaine et mon état ne s'améliore pas.
J'ai de nouveau rendez-vous chez le chirurgien le 16 mars 2015 afin de faire le point sur la gonarthrose gauche et
d'envisager si besoin un traitement chirurgical.

J'ai aussi la crainte que les actes à venir ne soient pas la solution à mes problèmes de santé.
Et je pense que, par ignorance, tous les médecins, spécialistes, ou chirurgiens que je rencontre ne prennent pas
à sa juste mesure mes antécédents de poliomyélite.
  NoteNoteNoteNoteNote
asso.postpolio@laposte.net
Posté le 23-11-2014 09:22 IP 5.49.221.152
Bonjour,
Pour donner suite à ma demande auprès de Garches au sujet de mon dossier, je peux vous dire qu'il n'est toujours pas entres mes mains en encore moins entres celles de mon médecins...
je dois donc, comme il nous a été conseillé à la journée de La Rochelle, raconter ce que nous avons vécu avec cette polio et ce que nous avons éventuellement comme complications physiques actuellement...
Je voudrais vous dire aussi que j'ai fini par adhérer au GLIP et que je me suis porté volontaire pour m'investir en proposant de représenter l'association aux commissions dans la ville et même à la Commission Intercommunale pour l'accessibilité sur Dijon dans le 21000. Je suis honoré que ma demande soit acceptée par l'Association et j'attends une réponse de la commune...
Je serai présent au Congrès en avril 2015
  NoteNoteNoteNoteNote
Lilou66
Posté le 25-05-2014 16:28 IP 90.44.68.65
Bonjour, je m'appelle Lilou. j'ai contracté la polio à l'âge de 6 mois suite au vaccin anti-polio qui malheureusement était un lot défectueux distribué à la DASS dont je faisais parti avec 200 enfants qui sont décédés suite à cette vaccination, nous sommes 3 survivantes de la polio. Pendant 47 ans j'ai eu un déni total de cette maladie car j'ai été placée en nourrisse où il m'était strictement interdis de parler de handicap. C'est seulement cette année le 15 mai 2014 lorsque j'ai eu un entretien avec un docteur spécialiste de la polio (qui elle même l'a contacté) nous avons parlé du syndrome post polio qui ai apparu depuis 2012. je suis atteinte très sévèrement tel une paraplègique en fauteuil roulant depuis 2006 (alors que j'ai toujours marché appareillée avec cannes anglaises) puis la poli o revient en force, douleurs extrèmes (j'avais 240mg de morphine par jours, mais celà augmentait les douleurs à tel point que souvent je suppliais à mon mari de mettre fin à mes souffrances. J'ai cessé le traitement et mes douleurs sont beaucoup plus supportables. Sauf que le syndrome post polio est bien présent : grande fatigabilité, fatigue chronique, grosse dépression dû à un épuisement total à force de combattre, vouloir être forte aux regards des autres. Le fait de connaître ce site grâce au médecin que j'ai cité je peux enfin me confier et me déculpabiliser pour la première fois. Merci de vos témoignages qui m'ont aidé à partager.
  NoteNoteNoteNoteNote
LASSALLE
Posté le 14-06-2013 16:44 IP 86.208.19.91
Bonjour je cherche pour mon mari qui a eu la polio en 1954 un kiné en libéral (un kiné bien au point et au courant du syndrome post polio chez l'adulte) sur Calais pour continuer le travail de rééducation à sa sortie de l'hopital maritime de berck(séjour en medecine de réadaptation) urgent
  NoteNoteNoteNoteNote

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